Santé mentale et pathologies chroniques

Journée du 7 Mars 2019 organisée par France Assos Santé Paris.

Y assistait Marie-Laure Férial (ALDUS) : résumé des Thèmes abordés

Matin :  thème « maladies chroniques et répercussions psychiques » :

                1er « de mes AVC, j’ai subi, j’ai vaincu, j’ai vécu » par un témoin originaire de Nedde !

Après une pub extra sur son Limousin, il a décrit son accident d’AVC et son contexte :

Atout = prise en charge rapide par le CHU de Limoges, récupération difficile mais résultat obtenu de la parole et du vocabulaire perdu, reprise d’activités de loisirs qui lui plaisaient.

                2ème « la douleur chronique : corps et esprit à l’épreuve » : y est abordé par un membre de l’AFVD (association francophone pour vaincre la douleur) comment la douleur et sa souffrance conduisent vers la dépression, voire le suicide ; constat est fait de manque d’écoute, de non prise en compte de la douleur et donc d’une errance diagnostique problématique

3ème « la fibromyalgie et dépression : une fatalité ? » par un membre de Fibromyalgie France: là aussi errance diagnostique devant cette symptomatologie polymorphe et les douleurs qui conduisent souvent vers la dépression, bien avant que le diagnostic soit enfin posé. Reconnaissance de méthodes +ou- efficaces pour vivre avec.

                4ème « pourquoi » par une patiente atteinte d’1 maladie rare (d’Ehler-Danlos) qui crie le calvaire des maladies rares dont le diagnostic met plusieurs années à sortir ; point positif= site Orphanet.

Thème » troubles psychiatriques et atteintes somatiques :

                1er « les comorbidités somatiques et la santé mentale » par Dr Saravane d’Etampes spécialiste en médecine interne; il décrit son « Centre régional douleur soins somatiques et santé mentale » avec donc une approche globale du patient ; alerte sur le taux des comorbidités et surmortalité chez des malades psychiques comme les schizophrènes. Il a été un de ceux qui ont fait créer des postes d’assistanats généralistes dans certains hôpitaux psy.

                 2ème « un autre regard » par un représentant de l’Unafam, elle-même psychiatre qui déplore que la Psy est vraiment parent pauvre, que les malades psychiques sont encore trop stigmatisés et soulève la grande souffrance des aidants en particulier les familiaux

3ème « le rôle bénéfique de la Pair-Aidance réelle » par un témoin patient bipolaire depuis ses 15 ans et dont le diagnostic est tombé vers 45 ans ; il souhaite que l’ETP soit moins hospitalo-centrée et plus investie par des pairs ; il plaide beaucoup pour les groupes d’échanges et l’entr’aide qu’on peut y trouver ; Dr Saravane est intervenu pour informer sur la mise en place de plusieurs types de centre comme celui d’Etampes (en <NA : 3 dont 1 à Limoges)

Après-midi : thème » Expériences et résilience » :

1er « La résilience, une voie dynamique de reconstruction » : par Pr Florence Askenazy du CHU Nice : elle insiste sur le caractère uniquement individuel du processus qui est non figé et interactif ; précise qu’il est fluctuant selon l’épigénétique cad l’environnement et s’il n’est pas démontré d’effet majeur de la génétique, il y aurait une interactivité environnement-gènes. En tant que psychiatre de l’enfant elle insiste sur le fait que plus le traumatisme est précoce, moins la résilience sera consolidée, d’où la grande vulnérabilité du tout petit. L’accompagnement est la clef de voûte de la résilience. Il y a peu d’études de cohortes ; Mais l’Etude DUNEDIN (Nvelle Zélande) montre que les personnes en difficultés cognitives sont le plus à risque de traumatisme. Des thérapies ciblées sont utilisées et surtout un accompagnement à long terme.

             2ème « Corps et âmes le retour » par un membre de club cœur et santé :

De nouveau abordé l’approche systémique de la santé et l’intérêt d’un patient référent dans l’ETP qui co-anime l’ETP pour un nouveau patient. ; Mais regret est redit de la prise en charge en saucisson des patients, et même l’organisation des associations de malades

3ème « ma BPCO m’a ouvert d’autres horizons » : par un témoin patient (FFAAIR) qui décrit comment il a pu relever la tête de cette maladie handicapante en investissant le monde associatif

               4ème« Douleur chronique et ETP » par une personne de l’AFVD qui conduit des ETP : elle explique que l’ETP n’est pas de l’info transmise par le médecin, ni de l’accompagnement, mais un programme pour « éduquer » le patient aux fondamentaux qui vont l’aider à vivre sa maladie au quotidien ; elle précise que l’AFVD établit des programmes transverses entre les pathologies)

5ème« Le rétablissement par l’accompagnement-passerelle entre le somatique et le psychique » par un patient de l’Afa Crohn RCH France. Tout en rappelant les faiblesses et défauts du système qui devient un parcours du combattant pour l’usager, il relate de façon concrète son rôle « patient expert- enseignant » ; mais il avoue que cela finit par poser la question de la professionnalisation de ces rôles-là.

 

La journée s’achève sur des échanges avec la salle sur la question qui « veut-on faire bouger et comment » à partir des réponses obtenues de questionnaires préalablement diffusés aux participants lors de leurs inscriptions.

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